Bortslarvade prover, förberedelser inför döden och en känsla av overklighet i verkligheten.

12 (800x533) (640x426)

På det sista sjukhusbesöket i Malmö berättade läkaren att de skickat en vårdplan till Skövde. Jag märkte ganska snart efter överflyttningen att Skövde struntade i vårdplanen och ändrade som de ville både gällande omvårdnad och behandling.

Jag hade lämnat prover som skulle mäta de vita blodkropparna och om det var något problem skulle sjukhuset höra av sig.Det visade sig att de slarvat bort mina prover och när de väl hittades visade det sig att mina blodvärde riktigt dåliga, så man visste inte om jag skulle kunna få behandling veckan efter. Om man inte slarvat bort proven skulle de satt in sprutor för att höja blodvärdet.

Jag fick hjälp av en sköterska i Malmö att lägga om PICLINEN och det visade sig att jag hade fått tryckskador på huden efter omläggningen i Skövde och jag hade extra besvär med klåda och skadad hud av plasten och tejpen som jag var överkänslig mot. Tejp och plast byttes ut mot en allergivänlig och mycket dyrare variant och jag fick med mig till ett par omläggningar så att Skövde skulle hinna beställa det jag behövde.

Det var inte bara jag som var trött, Marcus var också helt slut. Det är inte lätt att vara anhörig. Han är min klippa, han fick mig att le varje dag, han gjorde fantastisk mat till mig och han tvingade mig att leva, att göra saker som jag tyckte om fast jag var helt slut för att han visste att jag skulle må bra av det i längden.

Dagen före cellgift nummer två lämnade jag nya blodprover och mina värden hade höjts så att jag kunde få cellgifterna I rätt tid. Massor av tabletter skulle jag ta inför varje behandling för att kroppen skulle klara av de tunga gifterna.2408 (427x640)

Jag berättade om mina dåliga mellanvärde för sköterskorna men det hade jag inte mycket för, de brydde sig inte om mellanvärde. jag fick också talat om för mig att I detta landsting har man bestämt sig för att inte ta några mellanvärden överhuvudtaget.

Det var första gången som jag märkte av att det kunde vara olika i landstingen och det skulle bli flera. Inte en enda gång var det till det bättre.

Plötsligt skulle jag oroa mig för att inte få den bästa vården.

 

De dagar som jag mådde lite bättre städade och sorterade jag som inför varje födsel av mina barn. Bygga bo, tror jag att man brukar benämna det med.

Jag tror att städningen jag höll på med under den perioden var en sorts förberedelse för att lämna världen. Att sortera bort sådant som jag inte ville att andra skulle behöva dra i.

 

Jag satt ofta och letade efter låtar som jag ville skulle vara med på min begravning. En tanke började att ta form i mig, jag ville spela in en låt.

Jag kan inte sjunga men det uppstod en så stark önskan om att finnas även om jag inte skulle få vara kvar.

 

Jag funderade på att börja skriva brev till mina barn, brev som skulle visa att jag var med dem även om jag inte var där längre. Jag började att låta min röst höras på korta inspelningar när jag lekte med min yngsta dotter för att hon skulle få höra min röst när hon ville.

Jag fotograferade så mycket jag bara orkade för att lämna något efter mig.

 

Jag försökte att vara så aktiv som jag bara kunde. Det var många som sa åt mig att ta det lugnt och vila. Men jag tänkte att jag inte hade tid att vila, jag visste inte om jag skulle få leva så länge till.

 

Jag började att känna mig overklig i verkligheten.6 (533x800) (426x640)

 

Som bladen faller om hösten, faller även jag.

Det blir mörkt både inne och ute, liksom mitt dystra sinne.

Löven faller och fångas av vinden för att landa mjukt.

Finns det någon som fångar mig?

Eller kommer jag att falla hårt och brutalt och smetas ut som en pöl på marken?

Solen gör små försök att dröja sig kvar, lyser upp och ger en gnutta värme i det annars kalla. Jag gör mer än så,

Jag skriker, jag bönar och jag ber.

Glöm inte bort mig om jag förlorar, döm mig inte om jag inte orkar hålla kvar. Det är så mörkt och kallt.

Som stormen som kommer och går. Som ödelägger allt på sin väg. Så gör även jag.

Med kraft går jag in, får inga svar. Är det fler än jag?

När stormen lagt sig kan man plocka spillror av vad som en gång var.

Mycket är förstört, annat kanske man kan laga med klister.

Vad ska man göra när man känner att hjärtat brister?

Jag ser ett blad virvla omkring, ett blad som tappat sin färg, som är på väg att dö.

Undrar om det kämpade och försökte hålla sig kvar. Ska man släppa taget och låta sig föras bort eller ska man kämpa för att ändå förlora?

Jag följer lövet med blicken och bestämmer att jag kan hålla kvar ett tag till.”

 

Jag hade ett stort behov av att prata och förbereda mig om det skulle gå åt skogen. Just då var jag inte rädd för att dö. Jag försökte reda i praktiska saker och berätta om sådant som var viktigt för mig. Dödsångesten jag inte visste fanns syntes istället på bilderna jag tog på mig själv.  lo (800x534) (640x427)

IMG_4751 (427x640)
9 (800x534) (640x427)

Hårlös, bröstlös och kvinnlighet.

9-10 dagar efter första cellgiftsbehandlingen började det kännas tungt i kroppen, jag blev andfådd och matt bara av att röra mig. Vissa dagar orkade jag bara några steg i taget och fick sätta mig på golvet för att återhämta mig.

Jag fotograferade mig själv ute på altanen och jag visste inte då att det var den sista bilden med hår.IMG_3443 (427x640)

Vissa dagar tänkte jag att det skulle bli skönt när håret ramlade av för att det var så tungt och jobbigt att duscha.

Maten smakade annorlunda. Alla kryddor smakade mer och allt skarpt som tomater och vinäger var helt omöjligt att få I sig för det gjorde ont i munnen. Slemhinnorna hade redan börjat att ta stryk.

Trots allt så åt jag som en häst och det var kortisonets förtjänst.2308_1 (427x640)

12e dagen

Jag hade precis tagit en dusch och höll på att fixa håret när jag märkte att det ramlade tussar av hår från mitt huvud. Dagen hade kommit.

Dagen som jag fasat mest för. Konstigt nog var det håret som jag var mest förtvivlad över av allt som jag visste skulle ske under behandlingstiden. Jag ville inte bli av med mitt hår, mitt långa hår.

Jag kände att det vände sig i magen av rädsla och ångest men jag bad ändå åt min sambo att han skulle hjälpa mig att raka av håret, jag kunde inte vänta tills jag hade tid hos frisören om några dagar för känslan av att få tussar av hår i handen fick mig att må illa.

Jag tänkte minsann inte gå med kala fläckar på huvudet. Det var jag som skulle ha kontroll och just då bestod den kontrollen av att jag kunde besluta när håret skulle av.

Jag satt på en stol framför en spegel och såg håret falla och det kändes faktiskt inte så farligt som jag trodde att det skulle göra.

Lilla Nea sprang runt oss utan att bry sig inte nämnvärt om att hennes mamma inte såg ut som vanligt.2 (800x533) (640x426)

 

Var sitter det som man kan betrakta som kvinnligt tänker hon när hon står naken framför spegeln och tittar på det som är hon just nu.

Hon tittar uppifrån och ner och funderar över om kvinnlighet är en helhet av någonting, eller om man kan plocka ut delar av kroppen som är kvinnliga.

Är kvinnlighet något man känner eller är det så att kvinnlighet är något man tillskrivs av någon annan.

Är kvinnlighet en rörelse som väcker en kittlande känsla hos sig själv eller någon annan.

Det hon vet just nu är att hon känner att en del av hennes kvinnlighet har gått förlorad.

Hon kan inte riktigt sätta fingret på om det är för att hon saknar en kvinnlig kroppsdel eller om det är för att hon inte har något hår eller är det bara så att hennes kvinnlighet satt i huvudet och att hon tappat en del av sitt självförtroende.

Kan det vara så att kvinnlighet är något så enkelt som ett gott självförtroende?

 

 

11 (427x640)061614_3 (398x640)

Återigen fotograferade jag mig mycket som terapi. Jag provade peruker, mössor, knöt sjalar och kom fram till att jag var den jag var och att det rakade huvudet var det som kändes mest naturligt och det blev bara ett fåtal gånger som jag använde min peruk, gånger som jag ville smälta in och vara som alla andra. 2308 (640x427) 2308_2 (427x640) IMG_3830 (427x640) (427x640) IMG_6070 (424x640) IMG_6119 (427x640)

Marcus tvingade mig ut på en åktur till affären när jag precis rakat av håret, jag gick inte ur bilen den dagen, jag vågade inte.

Jag minns att mitt allra första möte med människor blev ett par dagar senare i den lokala blomsterbutiken. Tillsammans med andra kände jag mig ganska stark men så fort jag behövde gå ensam någonstans kände jag blickar som brände.

Fast det var nog mest en känsla, jag lyfte oftast inte blicken för att ta reda på det.

Lotta