Istället för att bli lugnade av läkaren fick vi istället trösta henne.

Efter andra omgången med cellgifter ändrade man i mina mediciner mot illamående och höjde även kortisonet. På nätterna och tidiga morgnar kändes det som om jag sov på en gungande båt med den värsta baksmälla man kan tänka sig.

Den nya dosen med mediciner hjälpte till men inte mer än att jag möjligtvis hade stigit av båten och istället låg på fast underlag men fortfarande med den värsta baksmälla man kan tänka sig.

Den höjda dosen kortison gjorde att jag orkade lite mer, vi var bland annat på en ”på landet festival” där jag fotograferade Linus Svenning som för övrigt verkade tro att jag var en riktig fotograf och hans blick sökte kameran om och om igen. Jag är övertygad om att det faktiskt var min rakade skalle som gjorde att jag stod ut lite bland de andra. Vi hade också en stor fest hemma hos oss för personalen på Marcus arbete.

20160930-427x640 20160930_1-640x427

Onkologen ordnade med så att jag fick komma till vårdcentralen i alla fall för att lägga om min PICLINE och sköterskan som tog emot mig där var hur gullig som helst och var glad för att lära sig något nytt. Hon gjorde för övrigt en anmälan mot sin arbetsplats eftersom de tidigare vägrat ta emot mig trots en remiss från onkologen i Malmö.

Mot slutet av denna treveckors period så började jag att må ganska dåligt men trots det bestämde vi oss för att åka till stugan och med ett stopp hos Marcus bror med familj. Vi bestämde oss ganska snart för att stanna kvar eftersom jag mådde så dåligt och inte var i skick för en resa till. Det var ganska illa och jag orkade inte att stå upp några längre stunder.

Skratt och sorl hörs nära men så långt bort ändå.

Borta är jag, jag orkar inte mer, det kan inte vara så här.

Får man ge upp och säga att man inte vill mer.

Ena sekunden hugger det som knivar i kroppen andra sekunden färdas jag bort i en dimma av bomull.

Jag hör ljud som kräver min medvetenhet men jag kan inte röra mig, kan inte riktigt förstå att det är verkligheten som kallar .

Jag är inte här, jag färdas i ett svart mellanland som jag inte tycker om. Här finns ingenting, det är bara kallt och mörkt. Jag tänker att det tar slut här och nu.

 jag måste göra mig hörd men inte ett ljud kommer över mina läppar.

Mörkret sluter sig om mitt sinne och jag somnar till slut en stund.

Vaknar av ljudet från gräsklipparen och förstår att jag är tillbaka, ännu en dag får jag vara här.

Kanske skiner solen, kanske smakar kaffet, får se om en stund när mellanlandet släpper taget och jag blir jag igen. ”

7-533x800-426x640

Jag hade feber, feber får man inte ha när man går på cellgifter så det fick en tur till läkarstationen i Oscarshamn. De tog en snabbsänka som visade höga värden men jag frågade varför man inte tog prov på vita blodkroppar så som jag visste att man skulle göra. Jag fick till svar att det behövdes inte.

Jag var så dålig och låg bara på en brits med en filt över mig och skakade i väntan på läkaren.

Läkaren, hon var ett exemplar utan dess like. Hon kom in med tårar i ögonen och berättade om sin svärdotter som var yngre än mig och som har bröstcancer. Inte nog med det, hon berättade också att svärdottern inte skulle överleva.

Där satt jag och min sambo, oroliga över vad det var för fel på mig och istället för att bli lugnade av läkaren fick vi istället trösta henne.

Jag tycker inte att det var så proffsigt av en läkare att berätta detta. När man kommer in med bröstcancer, feber och är så matt att man knappt kan gå då behöver man inte höra om döden, den känner man ändå.

Jag blev hemskickad och ordinerad vila, blodprovet visade på kraftigt förhöjd CRP, en influensa gissade man.

img_3872-640x427

Eftersom jag var lite orolig över proverna som man valde att inte ta så försökte jag nå onkologen jag tillhör men de hade stängt hela helgen. Då gjorde jag det fräcka beslutet att ringa Malmös onkolog som hade helgöppet.

De var mycket hjälpsamma och även irriterade över att man låtit bli att ta de viktiga prover som man alltid ska ta när man får in en cancerpatient.

De sa åt mig att ha koll på tempen och åka och ta nya prover dagen efter. De var väldigt osäkra på om jag skulle kunna få nästa dos med cellgifter som var planerad till veckan efter.

#waroncancer

Bortslarvade prover, förberedelser inför döden och en känsla av overklighet i verkligheten.

12 (800x533) (640x426)

På det sista sjukhusbesöket i Malmö berättade läkaren att de skickat en vårdplan till Skövde. Jag märkte ganska snart efter överflyttningen att Skövde struntade i vårdplanen och ändrade som de ville både gällande omvårdnad och behandling.

Jag hade lämnat prover som skulle mäta de vita blodkropparna och om det var något problem skulle sjukhuset höra av sig.Det visade sig att de slarvat bort mina prover och när de väl hittades visade det sig att mina blodvärde riktigt dåliga, så man visste inte om jag skulle kunna få behandling veckan efter. Om man inte slarvat bort proven skulle de satt in sprutor för att höja blodvärdet.

Jag fick hjälp av en sköterska i Malmö att lägga om PICLINEN och det visade sig att jag hade fått tryckskador på huden efter omläggningen i Skövde och jag hade extra besvär med klåda och skadad hud av plasten och tejpen som jag var överkänslig mot. Tejp och plast byttes ut mot en allergivänlig och mycket dyrare variant och jag fick med mig till ett par omläggningar så att Skövde skulle hinna beställa det jag behövde.

Det var inte bara jag som var trött, Marcus var också helt slut. Det är inte lätt att vara anhörig. Han är min klippa, han fick mig att le varje dag, han gjorde fantastisk mat till mig och han tvingade mig att leva, att göra saker som jag tyckte om fast jag var helt slut för att han visste att jag skulle må bra av det i längden.

Dagen före cellgift nummer två lämnade jag nya blodprover och mina värden hade höjts så att jag kunde få cellgifterna I rätt tid. Massor av tabletter skulle jag ta inför varje behandling för att kroppen skulle klara av de tunga gifterna.2408 (427x640)

Jag berättade om mina dåliga mellanvärde för sköterskorna men det hade jag inte mycket för, de brydde sig inte om mellanvärde. jag fick också talat om för mig att I detta landsting har man bestämt sig för att inte ta några mellanvärden överhuvudtaget.

Det var första gången som jag märkte av att det kunde vara olika i landstingen och det skulle bli flera. Inte en enda gång var det till det bättre.

Plötsligt skulle jag oroa mig för att inte få den bästa vården.

 

De dagar som jag mådde lite bättre städade och sorterade jag som inför varje födsel av mina barn. Bygga bo, tror jag att man brukar benämna det med.

Jag tror att städningen jag höll på med under den perioden var en sorts förberedelse för att lämna världen. Att sortera bort sådant som jag inte ville att andra skulle behöva dra i.

 

Jag satt ofta och letade efter låtar som jag ville skulle vara med på min begravning. En tanke började att ta form i mig, jag ville spela in en låt.

Jag kan inte sjunga men det uppstod en så stark önskan om att finnas även om jag inte skulle få vara kvar.

 

Jag funderade på att börja skriva brev till mina barn, brev som skulle visa att jag var med dem även om jag inte var där längre. Jag började att låta min röst höras på korta inspelningar när jag lekte med min yngsta dotter för att hon skulle få höra min röst när hon ville.

Jag fotograferade så mycket jag bara orkade för att lämna något efter mig.

 

Jag försökte att vara så aktiv som jag bara kunde. Det var många som sa åt mig att ta det lugnt och vila. Men jag tänkte att jag inte hade tid att vila, jag visste inte om jag skulle få leva så länge till.

 

Jag började att känna mig overklig i verkligheten.6 (533x800) (426x640)

 

Som bladen faller om hösten, faller även jag.

Det blir mörkt både inne och ute, liksom mitt dystra sinne.

Löven faller och fångas av vinden för att landa mjukt.

Finns det någon som fångar mig?

Eller kommer jag att falla hårt och brutalt och smetas ut som en pöl på marken?

Solen gör små försök att dröja sig kvar, lyser upp och ger en gnutta värme i det annars kalla. Jag gör mer än så,

Jag skriker, jag bönar och jag ber.

Glöm inte bort mig om jag förlorar, döm mig inte om jag inte orkar hålla kvar. Det är så mörkt och kallt.

Som stormen som kommer och går. Som ödelägger allt på sin väg. Så gör även jag.

Med kraft går jag in, får inga svar. Är det fler än jag?

När stormen lagt sig kan man plocka spillror av vad som en gång var.

Mycket är förstört, annat kanske man kan laga med klister.

Vad ska man göra när man känner att hjärtat brister?

Jag ser ett blad virvla omkring, ett blad som tappat sin färg, som är på väg att dö.

Undrar om det kämpade och försökte hålla sig kvar. Ska man släppa taget och låta sig föras bort eller ska man kämpa för att ändå förlora?

Jag följer lövet med blicken och bestämmer att jag kan hålla kvar ett tag till.”

 

Jag hade ett stort behov av att prata och förbereda mig om det skulle gå åt skogen. Just då var jag inte rädd för att dö. Jag försökte reda i praktiska saker och berätta om sådant som var viktigt för mig. Dödsångesten jag inte visste fanns syntes istället på bilderna jag tog på mig själv.  lo (800x534) (640x427)

IMG_4751 (427x640)
9 (800x534) (640x427)

Hårlös, bröstlös och kvinnlighet.

9-10 dagar efter första cellgiftsbehandlingen började det kännas tungt i kroppen, jag blev andfådd och matt bara av att röra mig. Vissa dagar orkade jag bara några steg i taget och fick sätta mig på golvet för att återhämta mig.

Jag fotograferade mig själv ute på altanen och jag visste inte då att det var den sista bilden med hår.IMG_3443 (427x640)

Vissa dagar tänkte jag att det skulle bli skönt när håret ramlade av för att det var så tungt och jobbigt att duscha.

Maten smakade annorlunda. Alla kryddor smakade mer och allt skarpt som tomater och vinäger var helt omöjligt att få I sig för det gjorde ont i munnen. Slemhinnorna hade redan börjat att ta stryk.

Trots allt så åt jag som en häst och det var kortisonets förtjänst.2308_1 (427x640)

12e dagen

Jag hade precis tagit en dusch och höll på att fixa håret när jag märkte att det ramlade tussar av hår från mitt huvud. Dagen hade kommit.

Dagen som jag fasat mest för. Konstigt nog var det håret som jag var mest förtvivlad över av allt som jag visste skulle ske under behandlingstiden. Jag ville inte bli av med mitt hår, mitt långa hår.

Jag kände att det vände sig i magen av rädsla och ångest men jag bad ändå åt min sambo att han skulle hjälpa mig att raka av håret, jag kunde inte vänta tills jag hade tid hos frisören om några dagar för känslan av att få tussar av hår i handen fick mig att må illa.

Jag tänkte minsann inte gå med kala fläckar på huvudet. Det var jag som skulle ha kontroll och just då bestod den kontrollen av att jag kunde besluta när håret skulle av.

Jag satt på en stol framför en spegel och såg håret falla och det kändes faktiskt inte så farligt som jag trodde att det skulle göra.

Lilla Nea sprang runt oss utan att bry sig inte nämnvärt om att hennes mamma inte såg ut som vanligt.2 (800x533) (640x426)

 

Var sitter det som man kan betrakta som kvinnligt tänker hon när hon står naken framför spegeln och tittar på det som är hon just nu.

Hon tittar uppifrån och ner och funderar över om kvinnlighet är en helhet av någonting, eller om man kan plocka ut delar av kroppen som är kvinnliga.

Är kvinnlighet något man känner eller är det så att kvinnlighet är något man tillskrivs av någon annan.

Är kvinnlighet en rörelse som väcker en kittlande känsla hos sig själv eller någon annan.

Det hon vet just nu är att hon känner att en del av hennes kvinnlighet har gått förlorad.

Hon kan inte riktigt sätta fingret på om det är för att hon saknar en kvinnlig kroppsdel eller om det är för att hon inte har något hår eller är det bara så att hennes kvinnlighet satt i huvudet och att hon tappat en del av sitt självförtroende.

Kan det vara så att kvinnlighet är något så enkelt som ett gott självförtroende?

 

 

11 (427x640)061614_3 (398x640)

Återigen fotograferade jag mig mycket som terapi. Jag provade peruker, mössor, knöt sjalar och kom fram till att jag var den jag var och att det rakade huvudet var det som kändes mest naturligt och det blev bara ett fåtal gånger som jag använde min peruk, gånger som jag ville smälta in och vara som alla andra. 2308 (640x427) 2308_2 (427x640) IMG_3830 (427x640) (427x640) IMG_6070 (424x640) IMG_6119 (427x640)

Marcus tvingade mig ut på en åktur till affären när jag precis rakat av håret, jag gick inte ur bilen den dagen, jag vågade inte.

Jag minns att mitt allra första möte med människor blev ett par dagar senare i den lokala blomsterbutiken. Tillsammans med andra kände jag mig ganska stark men så fort jag behövde gå ensam någonstans kände jag blickar som brände.

Fast det var nog mest en känsla, jag lyfte oftast inte blicken för att ta reda på det.

Lotta

 

 

Jag fotograferade sniglar den veckan, de rörde sig i ungefär samma takt som mig.

 

0162 (640x427)

Dagarna efter första cellgiftsbehandlingen kände jag mig illamående, trött och jag hade huvudvärk och hjärtklappning. Typiska och vanliga besvär.

Vi var mitt uppe i en flytt eftersom vi fått beskedet om att jag bara fick behandlas i det landsting jag bodde i. Det allra sista med flytten skötte min sambo och andra anhöriga och min syster kom till Tibro för att sitta barnvakt åt mig. Hon undrade lite försiktigt var hon skulle sova och för hon vågade inte låta mig sova ensam och ville sova i mitt rum med mig. Den kvällen låg vi vakna länge och pratade mycket om saker som vi pratat om tidigare men också om saker som vi aldrig gjort tidigare och där började en ny tid och ett nytt förhållande av våra liv tillsammans. Några månader senare skrev jag en text till henne,

Det är den hon är,

Jag vill ligga i din säng, bredvid dig, så sa hon för inte så längesedan. Vi pratade halva natten. Jag var glad för att känna att hon var där, levande och stark. Hon var där för att vakta så att inget skulle hända mig. 

Hon köpte en klänning, den var grön. Hon klär i grönt. För längesedan, när vi var små, då läste hon för mig, ändå är jag äldst. Undrar om hon minns. 

För inte alltför längesedan var hon hos mig, hon satt och läste för sig själv i en bok, jag såg på henne, såg hur handlingen speglades i hennes ansikte, jag såg hur hon log då och då, hon är vacker när hon ler. 

Jag vet hur hon kan bli när hon förlorar i ett spel, jag hör fortfarande hennes klampande från när vi var små i trappan när hon förlorat.
Jag vet också nu att det var hon som klippte sönder vykorten, de fina 3D vykorten vi fick som små, nu vet du med mamma, det var ju inte jag. 

Idag fick jag ett meddelande om att hon vill vara mitt smärtstillande och krama bort det onda.
Tänk om hon bara visste, att hon alltid varit mitt smärtstillande, min glädje, min trygghet.

En gång hade hon ett par bruna stövlar och en kort klänning på en sommarfest, ni skulle sett henne, som hämtad ur en film. 

Min lillasyster…

0164 (427x640)

Jag ringde vårdcentralen på orten Tibro, där jag skulle jag skulle bo. Den gången valde jag att ringa den andra vårdcentralen och inte den där man vägrade mig hjälp när man hittade knölen och misstänkte cancer.

Det gick inte mycket bättre på den vårdcentralen. Jag förklarade mitt ärende, berättade att jag hade cancer och att jag skulle behöva hjälp av dem en gång i veckan med att rengöra, spola och lägga om min Picline. Det skulle de inte fick jag höra av en otrevlig person i andra änden av luren, för det kunde inte de och de hade faktiskt ingen lust att lära sig det heller. Jag fick sätta mig och ringa runt och kom till slut fram till en sköterska på Skövde lasarett som förklarade att hon aldrig gjort det men var villig att göra ett försök.

Det är lite olika vilken sorts port man använder i de olika landstingen och Skövde som jag skulle tillhöra framöver använder man sig av en port som man opererar in under huden strax under nyckelbenet och inte den slang som man lätt sätter in i ett blodkärl som jag fick insatt i Malmö.

Efter helgen tog orken slut och det kändes som om jag hade den värsta influensan man kan tänka sig men jag försökte att fotografera så mycket jag bara orkade även om cellgifterna slet på kroppen.

Jag fotograferade sniglar den veckan, de rörde sig i ungefär samma takt som mig.

IMG_5250 (640x427)
#waroncancer

 

Jag förstod att det var illa, tänkte att det skulle gå åt helvete, man ska väl inte dö av det som ska göra en frisk.

051514_4 (533x800)

Jag gick med ganska säkra steg in på onkologmottagningen i Malmö och satte mig för att vänta på min tur för min första cellgiftsbehandling.

Det satt några andra cancerpatienter där och jag sneglade på dem för att se om jag kunde se om någon av dem hade peruk. Jag visste att jag en dag inom kort skulle sitta med peruk och var skulle man kunna hitta ett bättre ställe för att studera detta än på onkologen? Jag kunde knappt ana mig till några som hade peruk och då letade jag verkligen efter tecken. Det kändes tryggt.

Undrar om de såg hur jag tittade, undrar om de kände sig obekväma av mitt stirrande eller om de tänkte att nu kommer det en ny igen, låt henne hållas.

Sköterskan som hämtade mig frågade om jag ville sitta eller ligga vid behandlingen. Detta hade jag tidigare sett på film, hur alla satt på rad och allt faktiskt såg ganska trevligt ut.

Man kan i filmer se några som småpratar, några som stickar eller läser vid sina behandlingar. Jo, jag ville självklart sitta upp. Det såg inte ut som på film, inte alls faktiskt, det fanns bara två fåtöljer och i den andra fåtöljen satt en gammal man som inte alls platsade i min bild av hur det skulle vara med stickandet och småpratandet. Han var dessutom väldigt upptagen av en sköterska. Det var jag med för den delen.

Den behandling som skulle ges skulle man ge i tre olika preparat och i tre olika steg och den första var bara en liten dos som skulle sprutas in med en liten spruta som skulle tryckas in av sköterskan via slangen och inte via dropp som de andra två preparaten.

Vi småpratade medan hon gjorde det men jag blev ganska snabbt dålig och hon fick avbryta. Jag fick ett blodtrycksfall men läkaren beslutade efter att hon träffat mig att lugnande skulle ges och ett nytt försök ska göras efter ett EKG. Jag skulle flyttas från rummet med de två fåtöljerna till en säng och bort från farbrorn som jag inte ens hunnit säga hej till.

Jag hade inte riktig kläm på vare sig mig själv eller stolen och försökte resa mig utan att fälla in den lilla utfällbara pallen, så skulle man inte göra. Jag ramlade ur stolen och försökte att resa mig med ett flin om att allt gått bra men inte ens då gick det som jag önskade eftersom benen inte bar och jag var alltför påverkad av reaktionen av medicinen man tryckt i mig.

Det var inte mycket som gick bra och dessutom hade min telefon hängt sig och jag kunde inte nå Marcus för att berätta vad som hänt och informera om att jag skulle flytta till ett annat rum än det som jag sagt att han kunde hitta mig i. Men farbrorn fick i alla fall något annat utöver det vanliga att berätta om när han kom hem efter sin behandling.

Jag kan inte andas och trycket över bröstet blir tungt. Jag tänker att jag inbillar mig bara för att jag är rädd. Jag hör att ni försvinner, jag hör inte riktigt vad ni säger och jag ser er inte så bra.

Ni faller bort, eller är det kanske jag som faller. Jag blir trött och vet inte om jag ska låta mig föras bort eller om jag ska eller om jag ens orkar att säga något.

Plötsligt hör jag en röst, en myndig röst som når genom mitt suddiga töcken som säger – Du mår inte så bra nu va? Nej, det gör jag nog inte, försiktigt svarar jag det, för att det kanske ska bli mer verkligt om jag erkänner att det inte känns bra och ännu värre om jag säger det högt och låter det bli sanning.”

051514_3 (640x427)

I nästa sekund fanns det säkert tio personer i sjukrummet. Jag förstod att det var illa, tänkte att det skulle gå åt helvete. Jag kunde inte dö då. Det var inte så det var tänkt. Jag var inte klar, jag hade inte hunnit säga hej då till någon, jag hade inte ordning på mina papper.

Det stod någon över mig och tjatade om en massa saker om hur jag mådde och som frågade vem jag var och när jag fyllde år. Irriterande och frustrerande.

Hur kunde det vara viktigt?

Jag såg inte min älskade som nyss kommit till sjukhuset och som blivit bort knuffad i ett hörn. Jag behövde honom. Jag behövde se honom, jag behövde hans kraft och kärlek.

Det fanns så många i rummet och alla gjorde något, en slet i mina kläder, en annan kopplade ett EKG, någon gjorde en pulsmätning på ett finger och alla verkade att prata i munnen på varandra.

Plötslig såg jag honom igen, fick kontakt, han sa inget, han log inte ens. Han var rädd. Det var jag med.

Tiden stod stilla för en stund men ändå kändes det om om allt hände på några sekunder. Det var väl inte meningen att man ska kunna dö av det som skulle göra en frisk?

Lite senare på dagen stod ett par sköterskor och pratade med oss vid min säng om allt som hänt på röntgen på fredagen när jag fick en reaktion av kontrasten medan “min övervakare/sköterska” stod och pillade med mitt dropp, (utan att delta i samtalet) när Marcus plötsligt frågade om jag berättat om läkaren som blev sjuk under min operation i magsjuka och som också svimmade och fick lämna mig där.

Denna sköterska, denna söta varelse med sina randiga strumpor som varit så lugn, saklig, lugn och lugn i timmar.. ja ni förstår, plötsligt skakade i hela kroppen, blev röd i ansiktet och sprang ut ur salen för att brista ut i världens skratt, efter några minuter kom hon tillbaka med samma lugna ansiktsuttryck, I alla fall för några sekunder. Hon hann precis fram till min droppställning då hon brast igen i ett skratt och sa -förlåt och svimmar, förlåt och svimmar om var annat i ett hysteriskt skrattande.

Efter det andra och dåliga försöket då jag trodde att jag skulle dö så beslöt man att ta bort den delen av cellgiftet och prova med de andra sorterna i stället. Det fungerade hur bra som helst men ett besök som skulle vara i ett par timmar hade när jag var klar med cellgifter och övervakning efter ett kraftigt allergianfall hunnit dra ut så långt på tiden att jag och sköterskan var de enda som var kvar på avdelningen. cyto (427x640)

Marcus hade sedan flera timmar tillbaka varit tvungen att åka och hämta Nea hos hennes farfar som var barnvakt över dagen. I trappan ner på sjukhuset var ljuset dämpat när jag väl kunde gå därifrån och det var mörkt på alla våningar jag tittade in i på vägen ner.

Känslan och tanken om att för tredje gången på en dag befinna mig i en film var inte långt borta, först ett drama om cancer och cellgiftsbehandlingar sittande på rad till ett avsnitt i Cityakuten då läkare rusar till för att rädda livet på en patient till att befinna mig i en skräckfilm, ensam på ett mörkt sjukhus med en mördare på varje våning. Jag såg förstås ingen mördare men om jag hade gjort som de på film, de som dör först, de som går in på de tomma mörka avdelningarna, bara för att, då hade det nog varit en mördare där, så konstig var min dag, min första cellgiftsbehandling. Först hade tiden dragit ut för att min vårdcentralsläkare inte ville skicka mig till mammografi, sedan gick tiden för att man inte såg spridningen på en gång vilket fördröjde starten av cellgifterna med ytterligare ett par veckor och då beslutade man om att ta bort ett cellgift som jag behövde eftersom jag blev så dålig. Oddsen för överlevnad minskade dag för dag med de olika beskeden.

För andra gången på bara några veckor hade jag nu fått två allergiska reaktioner, det verkade som om min kropp inte ville vara med. Den strejkade och jag kunde bara hålla med.

Kan man säga upp sig från cancer?

 

 

 

#waroncancer